La enfermedad de Crohn es un proceso de inflamación crónico, que afecta principalmente al tracto gastrointestinal (tracto digestivo). En ocasiones, puede ser el predecesor de un tumor maligno. Es muy difícil vivir con esto, y, para empeorar las cosas, es muy difícil compartir tus problemas abiertamente, porque sus síntomas incluyen dolor intenso, diarrea y, en la mayoría de los casos severos, obstrucción intestinal.
Para entender lo difícil que es ser un paciente con enfermedad de Crohn, imagina que estás cansado todo el día, e incluso 15 horas de sueño no son suficientes para descansar. Te sientas a la mesa para comer un panecillo caliente, o cualquier cosa, y sientes el pan bajando por tu esófago como fragmentos de vidrio.
Luego vas al baño. Por quinta o sexta vez en esa hora. Parece divertido, pero para ti, no es para nada entretenido. Estas “paradas en boxes” se vuelven bastante agotadoras. Y no tienes a nadie para hablar de ello. Es de mala educación hablar de problemas para ir al baño.
Su nombre es Crystall Miller, y tiene una opinión diferente. Se atreve a decir con franqueza, cómo es vivir con la enfermedad de Crohn. Y se siente libre para hablar de ello en su página de Facebook.
Ella vive en Australia. Sus primeros síntomas aparecieron cuando era una joven de 15 años, y para cuando cumplió 22 años, la mayor parte de su tracto digestivo estaba dañado tan severamente, que tuvo que ser removido.
Durante los últimos 10 años, ha vivido con un agujero en el estómago, o ileostomía. Esta es una abertura que realiza quirúrgicamente, con un extremo del íleon o un tramo extraído a la pared abdominal anterior para formar una fístula temporal o permanente.
Sorprendentemente, esta idea, esta historia sin adulterar fue apoyada por miles de personas en pocos meses. Como dice la mujer, ella no lo creía, pensaba que podría ser interesante sólo para los estadounidenses, o para los europeos, en el mejor de los casos. Pero Crystall difícilmente podía imaginar esa aceptación de las redes sociales. El hecho de que la gente empezara a reconocerla en centros comerciales, la sorprendía más.
La página Faceboock de Crystall consiste en fotos normales de una madre de dos niños, Lucas, de 4 años, y Arabella, de 5 meses de edad. Cada miembro de su familia, incluyendo al esposo Shannon, ama a su madre y su cuerpo.
En esta imagen, Crystall tiene 32 semanas de embarazo. Ella y su esposo celebran el cumpleaños de Lucas. Hay una bolsa de incontinencia a su lado.
En realidad, tardaron años en acostumbrarse a necesitarla. Psicológica y socialmente, fue bastante difícil.
“Estaba avergonzada. Lo peor era si alguien tenía que ir al baño después de mí. Estaba tan nerviosa por esto, hasta que lo entendí y dejó de importarme un carajo. No puedo hacer nada al respecto, así que no tiene sentido preocuparme”
Desde ese momento, dejó de desestimar su atractivo desde el punto de vista de una mujer con una bolsa debajo del vientre. “Comprendí, que mirando a las otras mujeres, no vemos sus defectos imaginarios”
Pero incluso después de esto, Crystall no se detuvo. Ella también comparte consejos de imagen con las chicas, que tienen su misma enfermedad, y habla de cómo sentirse cómodo con una bolsa en su estómago.
Actualmente, está estudiando para convertirse en gastroenteróloga. “Puede ser difícil a veces, pero todo va a estar bien”, ese es su mensaje a todas las personas con la enfermedad de Crohn.
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